ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา นักวิจัยที่ศึกษาออทิสติกได้พยายามที่จะรวมผู้หญิงและเด็กผู้หญิงเข้าในการศึกษามากขึ้น อย่างไรก็ตาม แม้จะมีความพยายามเหล่านี้ แต่การศึกษาเกี่ยวกับออทิสติกส่วนใหญ่ก็ลงทะเบียนอาสาสมัครเพศหญิงจำนวนเล็กน้อยอย่างต่อเนื่องหรือแยกออกทั้งหมดตามการศึกษาใหม่จาก MIT
นักวิจัยพบว่าการทดสอบคัดกรองที่ใช้กันทั่วไปเพื่อกำหนดคุณสมบัติสำหรับการศึกษาออทิสติกอย่างสม่ำเสมอทำให้ผู้หญิงมีเปอร์เซ็นต์ที่สูงกว่าผู้ชาย ทำให้เกิด “ท่อส่งน้ำที่รั่ว” ซึ่งส่งผลให้ผู้หญิงมีบทบาทในการศึกษาออทิสติกต่ำเกินไป
นักวิจัยกล่าวว่าการขาดตัวแทนนี้ทำให้ยากต่อการพัฒนาการแทรกแซงที่เป็นประโยชน์หรือให้การวินิจฉัยที่ถูกต้องสำหรับเด็กหญิงและสตรี
John Gabrieli ศาสตราจารย์ด้านวิทยาศาสตร์และเทคโนโลยีด้านสุขภาพของ Grover Hermann และศาสตราจารย์ด้านสมองและความรู้ความเข้าใจกล่าวว่า “ฉันคิดว่าผลการวิจัยพบว่ามีแนวทางที่ครอบคลุมมากขึ้นและขยายเลนส์ให้กว้างขึ้นเพื่อให้มีอคติน้อยลงในแง่ของผู้ที่มีส่วนร่วมในการวิจัย วิทยาศาสตร์ที่ MIT “ยิ่งเราเข้าใจออทิสติกในผู้ชายและผู้หญิงและบุคคลที่ไม่ใช่ไบนารีมากขึ้นเท่าไร เราก็จะสามารถให้บริการที่ดีขึ้นและการวินิจฉัยที่แม่นยำยิ่งขึ้น”
Gabrieli ซึ่งเป็นสมาชิกของ McGovern Institute for Brain Research ของ MIT เป็นผู้เขียนอาวุโสของการศึกษานี้ ซึ่งปรากฏในวารสารAutism Research Anila D’Mello อดีต MIT postdoc ซึ่งปัจจุบันเป็นผู้ช่วยศาสตราจารย์ที่ University of Texas Southwestern เป็นผู้เขียนนำบทความนี้ Isabelle Frosch ผู้ช่วยด้านเทคนิคของ MIT ผู้ประสานงานการวิจัย Cindy Li และผู้เชี่ยวชาญด้านการวิจัย Annie Cardinaux ก็เป็นผู้เขียนบทความนี้เช่นกัน
คัดกรองผู้หญิง
ความผิดปกติของออทิสติกสเปกตรัมได้รับการวินิจฉัยจากการสังเกตลักษณะเช่นพฤติกรรมซ้ำ ๆ และความยากลำบากในการใช้ภาษาและปฏิสัมพันธ์ทางสังคม แพทย์อาจใช้การตรวจคัดกรองที่หลากหลายเพื่อช่วยในการวินิจฉัย แต่ไม่จำเป็นต้องใช้หน้าจอเหล่านี้
สำหรับการศึกษาวิจัยเกี่ยวกับออทิซึม เป็นเรื่องปกติที่จะใช้การทดสอบคัดกรองที่เรียกว่า Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) เพื่อกำหนดคุณสมบัติสำหรับการศึกษา การทดสอบนี้ ซึ่งประเมินปฏิสัมพันธ์ทางสังคม การสื่อสาร การเล่น และพฤติกรรมที่ซ้ำซากจำเจ ให้คะแนนเชิงปริมาณในแต่ละหมวดหมู่ และเฉพาะผู้เข้าร่วมที่มีคะแนนถึงเกณฑ์ที่กำหนดเท่านั้นจึงจะมีสิทธิ์เข้าร่วมในการศึกษา
ขณะทำการศึกษาเพื่อสำรวจว่าสมองของผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกปรับตัวได้เร็วแค่ไหนกับเหตุการณ์ใหม่ๆ ในสภาพแวดล้อม นักวิทยาศาสตร์ในห้องทดลองของ Gabrieli เริ่มสังเกตเห็นว่า ADOS ดูเหมือนจะมีผลกระทบต่อการมีส่วนร่วมในการวิจัยของชายและหญิงไม่เท่ากัน ในขณะที่การศึกษาดำเนินไป D’Mello สังเกตเห็นความแตกต่างของสมองที่สำคัญระหว่างอาสาสมัครชายและหญิงในการศึกษานี้
เพื่อตรวจสอบความแตกต่างเหล่านี้เพิ่มเติม D’Mello พยายามหาผู้เข้าร่วมหญิงมากขึ้นโดยใช้ฐานข้อมูล MIT ของผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกที่แสดงความสนใจในการเข้าร่วมในการศึกษาวิจัย อย่างไรก็ตาม เมื่อเธอจัดเรียงตามวิชา เธอพบว่ามีผู้หญิงเพียงครึ่งเดียวในฐานข้อมูลเท่านั้นที่มีคะแนนผ่านเกณฑ์ ADOS ที่จำเป็นสำหรับการรวมในการศึกษาออทิสติก เมื่อเทียบกับร้อยละ 80 ของผู้ชาย
D’Mello กล่าวว่า “เราตระหนักดีว่ามีความคลาดเคลื่อนและ ADOS กำลังคัดกรองผู้ที่มีส่วนร่วมในการวิจัยในที่สุด” “เราแปลกใจมากที่เราเก็บผู้ชายไว้ได้กี่คน และผู้หญิงอีกกี่คนที่เราแพ้ให้กับ ADOS”
เพื่อดูว่าปรากฏการณ์นี้แพร่หลายมากขึ้นหรือไม่ นักวิจัยได้ศึกษาชุดข้อมูลสาธารณะ 6 ชุด ซึ่งรวมถึงผู้ใหญ่มากกว่า 40,000 คนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติก สำหรับชุดข้อมูลบางส่วนเหล่านี้ ผู้เข้าร่วมได้รับการคัดเลือกด้วย ADOS เพื่อพิจารณาคุณสมบัติในการเข้าร่วมการศึกษา ในขณะที่สำหรับชุดข้อมูลอื่นๆ “การวินิจฉัยในชุมชน” – การวินิจฉัยจากแพทย์หรือผู้ให้บริการด้านสุขภาพอื่น ๆ – ก็เพียงพอแล้ว
นักวิจัยพบว่าในชุดข้อมูลที่จำเป็นต้องมีการตรวจคัดกรอง ADOS อัตราส่วนของผู้เข้าร่วมชายกับหญิงอยู่ที่ประมาณ 8:1 ในขณะที่กลุ่มที่ต้องการเพียงการวินิจฉัยชุมชนอัตราส่วนมีตั้งแต่ 2:1 ถึง 1:1
การศึกษาก่อนหน้านี้พบความแตกต่างระหว่างรูปแบบพฤติกรรมในผู้ชายและผู้หญิงที่เป็นออทิสติก แต่เดิมการทดสอบ ADOS ได้รับการพัฒนาโดยใช้ตัวอย่างผู้ชายส่วนใหญ่ ซึ่งอาจอธิบายได้ว่าทำไมจึงมักแยกผู้หญิงออกจากการศึกษาวิจัย D’Mello กล่าว
“มีผู้หญิงไม่กี่คนในกลุ่มตัวอย่างที่ใช้สร้างการประเมินนี้ ดังนั้นอาจเป็นไปได้ว่าการเลือกฟีโนไทป์ของเพศหญิงอาจไม่ยอดเยี่ยม ซึ่งอาจแตกต่างออกไปในบางด้าน โดยเฉพาะอย่างยิ่งในด้านขอบเขต เช่น การสื่อสารทางสังคม” เธอกล่าว
ผลกระทบของการยกเว้น
นักวิจัยกล่าวว่าความล้มเหลวในการรวมผู้หญิงและเด็กผู้หญิงจำนวนมากขึ้นในการศึกษาออทิสติกอาจนำไปสู่ข้อบกพร่องในคำจำกัดความของความผิดปกติ
“วิธีที่เราคิดเกี่ยวกับเรื่องนี้ก็คือ วงการนี้อาจมีอคติโดยปริยายในการนิยามออทิสติก และการวิเคราะห์เพศชายและการเพิ่มจำนวนผู้ชายก็ขับเคลื่อนไปอย่างไม่สมส่วน” กาเบรียลลีกล่าว โดยเฉลี่ยแล้ว คำจำกัดความของคำนิยามนี้ไม่เหมาะกับการแสดงออกถึงความหมกหมุ่นที่แตกต่างกัน ซึ่งดูเหมือนว่าจะพบได้บ่อยในผู้หญิง”
อคติโดยนัยนี้นำไปสู่ปัญหาในการรับการวินิจฉัยสำหรับเด็กหญิงและสตรี แม้ว่าอาการจะเหมือนกับอาการของเด็กผู้ชายและผู้ชายที่เป็นออทิสติก
“ผู้หญิงหลายคนอาจพลาดการวินิจฉัยไปโดยสิ้นเชิง จากนั้นการศึกษาของเราแสดงให้เห็นว่าในการตั้งค่าการวิจัย สิ่งที่เป็นสระขนาดเล็กอยู่แล้วจะถูกลดทอนลงในอัตราที่มากกว่าผู้ชายมาก” D’Mello กล่าว
การยกเว้นเด็กหญิงและสตรีจากการศึกษาวิจัยประเภทนี้อาจนำไปสู่การรักษาที่ไม่ได้ผลดีสำหรับพวกเธอ และมีส่วนทำให้เกิดการรับรู้ว่าออทิสติกไม่ได้ส่งผลกระทบต่อผู้หญิงมากเท่ากับผู้ชาย
“เป้าหมายคือการวิจัยควรให้ข้อมูลการรักษา การบำบัด และการรับรู้ของสาธารณชนโดยตรง” D’Mello กล่าว “ถ้าการวิจัยบอกว่าไม่มีผู้หญิงที่เป็นออทิซึม หรือสมองของออทิสติกที่พื้นฐานทางสมองนั้นดูเหมือนรูปแบบที่สร้างขึ้นในผู้ชายเท่านั้น แสดงว่าคุณไม่ได้ช่วยเหลือผู้หญิงมากเท่าที่ควร และคุณกำลัง ไม่เข้าใจความจริงว่าความผิดปกติจะเป็นอย่างไร”
ขณะนี้นักวิจัยวางแผนที่จะสำรวจเพิ่มเติมเกี่ยวกับความแตกต่างระหว่างเพศและเพศที่ปรากฏในออทิสติกและวิธีเกิดขึ้น พวกเขายังวางแผนที่จะขยายหมวดหมู่เพศที่พวกเขารวมอยู่ด้วย ในการศึกษาปัจจุบัน แบบสำรวจที่ผู้เข้าร่วมแต่ละคนกรอกขอให้พวกเขาเลือกชายหรือหญิง แต่นักวิจัยได้ปรับปรุงแบบสอบถามเพื่อรวมตัวเลือกที่ไม่ใช่ไบนารีและเพศ
การวิจัยได้รับทุนจาก Hock E. Tan และ K. Lisa Yang Center for Autism Research, Simons Center for the Social Brain ที่ MIT และสถาบันสุขภาพจิตแห่งชาติ
